13.4.- COMUNICACION ENTRE EL PACIENTE Y LA FAMILIA

La comunicación con este tipo de enfermos plantea bastantes dificultades derivadas en gran medida del hecho de que el acercamiento a ellos puede producir una importante inseguridad, al ser una situación en sí misma ansiógena. Para manejarla es conveniente conocer bien las variaciones del estado de ánimo del paciente y las diferentes etapas psíquicas por las que atraviesa hasta el momento de la muerte.

13.4.1 - EXPRESION DE SENTIMIENTOS

La apertura de los canales de comunicación afectiva o emocional entre la familia y el paciente es la clave para conseguir muchos de los objetivos que se plantean, y es a la vez la más costosa Es muy frecuente que temas relacionados con la afectividad o la muerte planteen problemas de comunicación incluso entre familias muy unidas. Pero una buena comunicación de los sentimientos es una habilidad que se puede aprender y que facilita el bienestar mental y emocional del paciente y la familia. Desde el punto de vista terapéutico, una buena comunicación afectiva ayuda a prevenir en el paciente cuadros de depresión, aislamiento, indefensión o ansiedad. Por otro lado, en la familia permite prevenir el duelo patológico, que muchas veces se produce precisamente por no haber podido expresar los sentimientos antes del fallecimiento. En ocasiones la familia tiende a evitar situaciones emocionalmente embarazosas mediante el fingimiento de una falsa euforia ante el enfermo.

Los sentimientos denominados "negativos" (ira, depresión, miedo, ansiedad) son con frecuencia difíciles de compartir, pero su inhibición puede tener consecuencias perjudiciales tanto en el enfermo como en la familia. Conviene, por tanto, plantear abiertamente la necesidad de expresar las preocupaciones o ideas que produzcan intranquilidad. Aún cuando el enfermo afirme que nada le preocupa, hay que valorar si es una afirmación sincera, si se trata de un bloqueo afectivo o si la situación y el momento son inadecuados, dejando la puerta abierta a la comunicación en otro momento. A veces, el mejor modo de facilitar la expresión al paciente es que sea la familia la que comparta con él sus propios sentimientos. Ocurre, en ocasiones, que algún familiar (generalmente el cuidador principal) se siente desbordado por las excesivas demandas del enfermo y siente, como consecuencia de ello, un rechazo, que puede manifestarse como ira, cansancio, o como actitudes agresivas. A veces estos sentimientos se expresan verbalmente, produciéndose después sentimientos de culpa (¿Cómo puedo decir que no aguanto más, si mi madre se está muriendo?). Para evitar que degeneren en un duelo patológico estos sentimientos deben ser adecuadamente analizados, reconociéndose su causa. También hay que prevenir el sobreesfuerzo mediante una distribución razonable, entre los miembros de la familia, de las tareas de cuidado y acompañamiento del enfermo, lo que a la vez facilita el que todos ellos participen en la elaboración de su propio duelo.

El hecho de compartir los sentimientos produce cambios espectaculares en la familia y el paciente. Cuando los miembros de la familia lloran juntos, se abrazan y se besan, se sienten más unidos. Estos beneficios se extienden a la relación que tiene cada uno de ellos con los miembros de sus respectivas familias, como consecuencia de la posibilidad de compartir sin máscaras alegrías y tristezas. Una paciente terminal en esta situación decía: "Nunca he sido tan feliz. ¡Qué triste es que aprenda a valorar la vida cuando la estoy perdiendo!". Otros manifiestan lo paradójico que resulta el tener que pasar por una situación como ésta para conocer de verdad a su familia. Muchas veces este proceso supone un factor de maduración para todo el grupo familiar.

13.4.2.- FALTA DE CONTACTO FISICO

Un abrazo, un beso o una caricia pueden comunicar mucho más afecto que las palabras en momentos de gran emoción. A veces hay que alentar a la familia a que tenga un mayor contacto físico con el enfermo, que tiene una gran necesidad de este tipo de comportamientos. En muchas ocasiones, es este contacto el que permite que el paciente se desbloquee, deje de fingir que controla todo y que nada le preocupa y se permita llorar y expresar sus sentimientos. El contacto físico es la forma de comunicar con pacientes laringectomizados y en coma. Con los primeros, aún se puede utilizar la escritura, pero es frecuente, que ante un paciente en coma la familia no sepa qué hacer. Esto produce mucha ansiedad. Entonces hay que recordar que el último sentido que pierde una persona antes de morir es el oído, y es recomendable que se sienten, le acaricien y le hablen, asegurándoles que él les escucha. En ocasiones, el enfermo reacciona derramando una lágrima o apretando la mano del familiar. Hay que explorar si el paciente se siente cómodo o no, con el contacto físico, cuyo rechazo es más frecuente en hombres, quizá porque culturalmente se asocia a la debilidad. Cuando el paciente tiene una baja autoestima puede rechazar estas manifestaciones por haber aprendido que tiene que ganarse las caricias, o que no es digno de ser querido. También las actitudes de este tipo tienen que ser respetadas con delicadeza.

13.4.3 - CONSPIRACION DE SILENCIO

Se denomina así a la situación en que el paciente desea más información acerca de su enfermedad y la familia decide que es mejor para él no saber la verdad, argumentando que así se le ahorrarán sufrimientos en sus últimos días, o que no está preparado para afrontarlo y se derrumbará.

Pero hay casos en que el paciente insiste en sus preguntas y el Equipo de Salud estima que sí está preparado para afrontarlo y que la incertidumbre es mucho más ansiógena que el hecho de saber la verdad.

Puede ser necesario indicar a la familia que su actitud sobreprotectora hacia el paciente contribuye a deprimirlo, y que al negarle la posibilidad de hablar de sus miedos y establecer su última voluntad se le está negando su opción de vivir como un adulto consciente su propia muerte. La negación a dar información al paciente puede ser una proyección del modo en que ellos desearían vivir su propia muerte, y que a veces, es difícil distinguir los deseos propios y los del paciente. Suele ser difícil superar una conspiración de silencio y para que la familia lo acepte es necesario el apoyo y asesoramiento del médico y la enfermera, haciendo que la revelación de la verdad al paciente sea una vivencia compartida

13.5.- EL PROCESO DEL DUELO DESPUES DE LA PERDIDA

Son todos los procesos psicológicos conscientes e inconscientes, que una pérdida pone en marcha y se divide en 4 fases:

1ª) Fase de embotamiento de la sensibilidad

Dura unas horas hasta una semana y puede verse interrumpida por episodios de aflicción y cólera. El sujeto se siente aturdido y le cuesta aceptar la realidad.

2ª) Fase de anhelo y búsqueda del objeto perdido

Aparece anhelo intenso, llanto, inquietud, insomnio y cólera dirigida a quienes considera responsables de la pérdida, y como protesta por no poder recuperar al objeto amado. Este deseo de recuperación puede llevar a no aceptar la pérdida, predominando entonces la rabia hacia los que intentan consolarle.

"La búsqueda inquieta, la esperanza intermitente, y desengaño repetido, el llanto, la rabia, las acusaciones y la ingratitud son rasgos de la segunda fase del duelo y deben ser entendidos como expresiones de la imperiosa necesidad de encontrar y recuperar a la persona perdida".

3ª) Fase de desorganización y desesperanza.

Durante esta fase es frecuente la aparición de momentos de desesperanza y depresión.

4ª) Fase de reorganización.

La aceptación de la pérdida conlleva una redifinición de sí mismo (huérfano, viudo, divorciado..) y de su situación, el desempeñar papeles nuevos y el adquirir nuevas habilidades.

En el duelo normal, que puede durar entre uno y dos años, es frecuente que persista una sensación de que el muerto está presente, ya sea como una compañía constante o en algún lugar específico. También es frecuente una sensación de soledad que nadie puede mitigar.

13.6.- DUELO Y FAMILIA

La pérdida de un miembro de la familia exige una reorganización del sistema familiar, para adaptarse a la nueva situación. La familia, ante la pérdida de uno de sus miembros, debe llevar a cabo 4 tareas:

  1. Reconocimiento compartido de la realidad de la muerte. Se favorece con los funerales, el entierro y visitas a la tumba por parte de todos, incluyendo los niños.
  2. Experiencia compartida del dolor de la pena. Expresando libremente todos los sentimientos asociados.
  3. Reorganización del sistema familiar. Asumiendo las funciones del rol del difunto.
  4. Establecimiento de nuevas relaciones y metas en la vida. Lo cual se ve muchas veces dificultado por un sentimiento de lealtad al muerto, el temor a nuevas pérdidas, etc...

13.7.- ASPECTOS TERAPEUTICOS PARA UNA EVOLUCION SALUDABLE DEL DUELO

  1. Concederse tiempo y espacio para ayudar a recomponer los pensamientos.
  2. Permitir la expresión del dolor y la aflicción ante la pérdida.
  3. La existencia de las vivencias depresivas en esta época no encierran ningún peligro, sino que más bien puede ayudar a conectarlos con las emociones.
  4. Reconocer los propios recursos y los limites de sus capacidades, entendiendo que durante un tiempo prolongado puede haber mucha vulnerabilidad.
  5. Los ritos que la familia proponga en beneficio de la persona fallecida: funerales, luto, etc., son beneficiosos
  6. Favorecer la toma de conciencia y de sentimientos de culpa reprimidos, si los hubiera.
  7. No precipitarse en la toma de decisiones.
  8. Estructurar su tiempo: actividad, descanso, etc.
  9. Búsqueda de recursos de la comunidad que estén a su alcance y que sean acordes con sus necesidades.
  10. Aceptación de nuevos apegos.

ÍNDICE

TIPOS DE PERDIDAS