DiabetesLA, escribimos sobre diabetes porque la vivimos.

En los próximos días podrás conocer más acerca de los miembros del colectivo DiabetesLA. Acércate, estamos convencidos de que entre más voces seamos mejor trabajo y alcance tendremos con otros que comparten lo que es vivir con diabetes.

Hoy te presentamos a Nora.

  1. Nora ¿cuáles son tus proyectos actuales?

Seguir educando en diabetes. Actualmente participo en diabetesLA, y en mi propia página y blog sobre diabetes. Escribo para una página en salud (menosgordos.com), con la cual tengo varios negocios y proyectos en camino.

  1. ¿Cuál es la situación sobre diabetes y acceso en tu país?

Preocupante. La diabetes tipo 2 en México es una de las principales causas de muerte, pienso que más porque la diabetes sea letal, es por la inadecuada educación y tratamientos que se brindan en diabetes. Con base en la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición de 2012, 9.2% de la población ya había sido diagnosticada con diabetes.  Esto es cerca de  6.4 millones, lo que significa que 1 de cada 10 adultos en México tiene diabetes aunque no sabemos a ciencia cierta el tipo.

La información en diabetes es muy escasa, tanto para prevención, como ya teniendo la enfermedad. Poco tratamiento psicológico. Y poco acceso a tecnología que mejore la vida con diabetes.

  1. ¿Dónde podemos encontrarte? 

Mi página (sitio web): www.midulcevida.mx

En Facebook: https://www.facebook.com/midulcevida.diabetestipo1/

Twitter: @noramidulcevida

Instagram: midulcevidadiabetes

  1. ¿Cuáles son tus planes a futuro?

Escribir un libro sobre mi experiencia con mi diabetes y psicología, crear un nuevo proyecto sobre cómo educar a las personas recién diagnosticadas, crear una nueva teoría psicológica desde el psicoanálisis que ayude a escuchar de diferente manera a estos pacientes y atenderlos correctamente.

 ¿Por qué crees que la gente debe seguirte y seguir al colectivo DiabetesLA

Me inspira la diabetes, y ayudar en la educación, así que creo que tengo ideas y proyectos que podrán beneficiar a muchos. Especialmente desde la perspectiva psicológica, que les permitirá ver y lidiar de una manera diferente con la diabetes; resuelto lo psicológico, lo médico puede llevarse con más facilidad.

El colectivo tiene muchos beneficios, desde la parte educativa, hasta la parte de inspiración para muchas personas, que lo siguen o quieren ser como nosotros. Trabajar en equipo siempre es mejor y más fácil, esperando que las mejoras en diabetes puedan llegar a cada rincón.

Nora presentación

 

 

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DiabetesLA habla del acceso al cuidado de diabetes en los países latinoamericanos

acceso diabetesEl colectivo DiabetesLA esta semana ha decidido hablar acerca de los retos que enfrentan las personas con diabetes en sus países para obtener acceso a visitas medicas, educación de diabetes, medicamentos y tecnología.

Mila y Jimmy Ferrer
Jaime, mi dulce guerrero
Qué significa acceso en el mundo de la diabetes
http://bit.ly/1Z3lk6a

Mariana
Dulcesitos para mi
México, Acceso a nuestros tratamientos
http://bit.ly/1McazJI

Elena Saínz
educadies
Acceso al tratamiento completo para diabetes tipo 1
http://bit.ly/1L5ijc6

Claudia Longo
Diabetes Bariloche
http://bit.ly/1Mdr1Fc

Nora Ortega
Mi Dulce Vida
Acceso para Diabetes: Educación y Tecnología
http://bit.ly/1LgYj5x

Paulina Gómez
Dulce Madre
Da acceso y excesos, fantasía y pobreza; todo en una pieza.
http://bit.ly/1VCsLlM

Tanya Hernandez
Sugar Free Kids
Vivir con diabetes: lujos o calidad de vida
http://bit.ly/1MXUdTz

Melissa Cipriani
Con Extra de Azúcar
http://bit.ly/1OkdQZ2

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DiabetesLA apoya #BombaDeInsulinaAlAUGE

Ya firmaste la petición? Recuerda que tienes hasta el 6 de octubre para hacerlo. Al igual que lo esta haciendo Chile es necesario nos unamos en nuestros países para exigir mejores beneficios y educación de diabetes.

diabetesLA apoya a Chile

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#diabetesLA opina: Las complicaciones de la diabetes

El colectivo de #DiabetesLA nos dan sus opiniones acerca de un tema muy controversial… Las complicaciones de la diabetes

  •  Mariana Gómez de Dulcesitos para mí

Por supuesto, todas las enfermedades crónicas degenerativas necesitan el abordaje multidisciplinario: endocrinólogo experto, nutrióloga experta, educador en diabetes experto, podólogo experto, oftalmólogo experto, etc, etc.

Pero ¿y mi salud mental? ¿no necesito también un experto?

Seguir Leyendo El lado humano de la diabetes y sus complicaciones

  • Mila Ferrer de Jaime, mi dulce guerrero

Con frecuencia escuchamos hablar acerca de las complicaciones de salud que la diabetes puede provocar en el futuro, y esto nos aterra. Nos aconsejan mantener los niveles de glucosa en los rangos recomendados, durante la mayor parte del tiempo, para reducir los riesgos a estas complicaciones y nos esforzamos por lograrlo. Ahora, también es cierto y debemos entender, que la genética juega un rol muy importante en la posibilidad de tener que enfrentar alguna de las complicaciones de la diabetes.

Seguir Leyendo Las complicaciones que tanto nos preocupan

  • Marcelo Guzmán de Mi Diabetes

Cuando vivimos con diabetes tipo 1, si pensamos en el corto plazo, siempre pensamos en la hipoglucemia e hiperglucemia como las complicaciones que tenemos que evitar… Y pensando en el futuro, pues la retinopatía, nefropatía y neuropatía (males que afectan, y mucho, a las personas que viven con diabetes tipo 2). Ahí está esa “mala imagen” de la diabetes, con personas ciegas, dializadas y amputadas.

Seguir Leyendo Que las complicaciones de la diabetes no te compliquen

  • Carolina Zárate, Club Diabético Tipo 1

En las primeras investigaciones que hice sobre diabetes por allá en el 2004 al momento de mi diagnóstico y en mi afán de buscar una «cura»a mi diabetes, encontré: trasplante de riñón y páncreas… Feliz con mi descubrimiento le comenté con mucho entusiasmo a mi doctor con la convicción que me daría una orden inmediata para el procedimiento. «Imposible ahora, esto sólo se podría hacer si ya tienes daño en el riñon y es lo último que queremos, por eso tienes que controlar tu diabetes» palabras más, palabras menos, esa fue su respuesta.

Seguir Leyendo, Complicaciones: ¿Sinónimo de diabetes

  • Elena Sáinz de Educadies

¿Cuál es la historia de los pies y las diabetes? ¿Por qué tanto alboroto? ¿Si me diagnostican algún tipo de diabetes automáticamente tengo “pie diabético”? ¿Tengo que usar forzosamente esos zapatos “especiales”, generalmente horrorosos,  o esos calcetines “aptos para”, que suelen ser muy cómodos, que venden aquí y allá? – les contaré  mi visión y opinión sobre las complicaciones en general y esta tan popular en particular, ya que suelo encontrar personas que creen que al ser diagnosticados con algún tipo de diabetes en automático tienen “pies diabéticos”.

Seguir Leyendo, El pie no tiene diabetes…¿qué pasa con las complicaciones?

  • Nora Ortega de Mi dulce vida

Un tema muy controversial en Diabetes son las Complicaciones. ¿Qué persona que viva con diabetes no sabe de complicaciones? Creo que ninguna, al menos, como mínimo las habrá escuchado mil veces, como amenaza o castigo por no cuidarse lo “suficiente”, aunque no sepa muy bien de que se tratan. Y lamentablemente, la mayoría las ha escuchado como una “historia de terror” o peor aún, casi como sinónimo de la diabetes.

Seguir Leyendo, Hablar de complicaciones, ¿para educar o para asustar?

  • Claudia Longo de Diabetes Bariloche

Una pregunta simple con una respuesta ¿simple?: controlando que los niveles de glucosa en sangre sean valores lo más cercanos  a los “normales”, la mayor parte del tiempo.
¡Ajá! ¿y eso, cómo se logra? Dirá Usted

Seguir Leyendo, Complicaciones, ¿se pueden evitar?

  • Mellissa Cipriani de Con Extra de Azúcar

Vaya, vaya, este sí que es un tema delicado, especialmente porque no soy yo quien vive con diabetes sino mi hija que recién cumplió 21 años, o sea que legalmente es una adulta. Creo que durante los primeros años luego de su diagnóstico ese no era un tema que me preocupara mucho, pues como llegué a comentar en algún momento, ella era la paciente perfecta y acataba todo lo que yo y su médico le decíamos al pie de la letra.

Seguir Leyendo, Las complicaciones es un tema complicado

  • Tanya L. Hernández de Sugar Free Kids PR

Desde que la diabetes entró a nuestras vidas todo cambió. Pudimos entender desde un  principio que teníamos que cambiar muchas cosas para la nueva vida que nos tocaba vivir. Cada día se tornó en un desafío desde las medidas de glucosa en las madrugadas hasta la confección del cada comida tratando de que nada faltara nada para asegurar un mejor control.

Seguir Leyendo, ¿Podría ser más complicado vivir con diabetes?

  • Luana Alves de A Diabetes e Eu

Quem, depois de um diagnóstico de diabetes, não teve medo de ter alguma complicação? Eu lembro do receio (para não dizer pânico) que eu tinha de perder um pé ou de ficar cega! Muito se fala sobre o assunto: «não adianta se matar se cuidando, a diabetes come por dentro, mais cedo ou mais tarde algo vai aparecer». E a previsão de dez anos pra «algo» acontecer…

Seguir Leyendo, Complicações: Você tem medo do quê?

  • Paulina Gómez de Yo soy Dulce Madre

 ¿Complicaciones con la diabetes? Sí; desde el día uno. Y no, no quiero tirarme al piso, pero cómo se me complicó esto en un principio.  Mis compañeros de #DiabetesLA han hablado sobre las complicaciones de la diabetes y yo he estado dándole vueltas al asunto porque no soy médico, ni soy educadora. Tengo una hija que vive con Diabetes tipo 1 y la verdad es que sí ha sido complicado. Entonces, voy a hablarles de las complicaciones emocionales de la diabetes… en una madre… dramática. ¡Pfff! 

Seguir Leyendo, ¿Complicaciones? Para qué tanto drama: Tu mamá te ama

  • Mark Barone de Tenho diabetes tipo 1, e agora?

– Conhecer casos de ‪#‎complicação‬, uma estratégia para o controle ou um TRAUMA? Veja pessoas que foram levadas a conhecer as complicações assim que diagnosticadas e o que elas sentiram: http://goo.gl/vAdvyB

Seguir Leyendo, Complicações Crônicas do Diabetes: CONHECER PARA PREVENIR

  • Catherine Manssen de Diabetes a bordo: mi montaña rusa

Complicaciones…vaya tema, en este caso tengo tanto de qué hablar que es difícil comenzar por alguna complicación específica. Pues cada una de las complicaciones que hoy en día tengo ha sido una experiencia angustiante, de miedo, de esperanza, de soluciones, de conocimientos y de mucho temor al futuro. Hablar de complicaciones de la diabetes siempre es un tema delicado, pero en este caso toca más de una fibra de mi ser. 

Seguir leyendo Complicaciones de la diabetes: marcas del tiempo

 

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#diabetesLA opina: ¿Revertir la Diabetes?

Algunos de los blogueros, pacientes o familiares de ellos, que participan de #diabetesLA nos comparten sus opiniones sobre revertir la diabetes.

Aquí están.

Mila Ferrer.
Luego del diagnóstico de diabetes (tipo 1 o tipo 2) de nuestros hijos, de nosotros o de nuestra pareja, comenzamos a escuchar los consejos acerca de como “Revertir la Diabetes”. Amigos, familiares y todo el que cree conocer de diabetes, de repente se convierten en expertos y comienzan a recomendar libros, dietas y tratamientos alternativos para revertir la diabetes. 
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Tanya Hernández.
Cuando en el 2007 diagnosticaron a Favi no sabíamos ni siquiera que era, ni porque había pasado. Los sentimientos de confusión y la angustia de haber hecho algo mal para que este diagnóstico llegara a nuestras vidas eran muy intensos. Todo sucedió tan rápido que solo reinaba la culpa y la desesperanza. Los conocidos que llegaron a visitarla salían llorando, yo no podía entender por qué. Luego comenzaron a llegar las recetas milagrosas desde la canela hasta  el cundiamor.
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Paulina Gómez.
«La próxima vez que alguien le diga que se tome su pipí, dígale que se coma su popó«, fue la respuesta que me dio el doctor cuando empecé a plantearle mis dudas sobre los tips que había recibido para revertir la diabetes de Kavya.
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Carolina Zárate.
Hay tres cosas que no pueden volver atrás: una flecha lanzada, una palabra pronunciada, y la oportunidad perdida. A la cual podríamos agregarle «tener diabetes«.La diabetes es una enfermedad crónica, es decir que se puede controlar pero no tiene cura, ya sea diabetes tipo 1 o tipo 2.
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Melissa Cipriani.
Recuerdo claramente que el día del diagnóstico de mi hija su pediatra me dijo: “Tienes que estar pendiente, ahora van a venir personas que ni conoces a decirte que la diabetes se le va a curar con hierbas y brebajes o poniéndole la cáscara de la banana en la cabeza. No creas en nada de lo que digan. Hasta ahora no hay cura y solo con la insulina podrás controlar sus niveles de azúcar”. 
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Claudia Longo, Diabetes Bariloche.
Borrar la diabetes de nuestras vidas es un deseo tan inmenso, tan profundo que la mentira de los charlatanes puede tocarnos, hacernos dudar y caer en trampas mortales.
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Mariana Gómez.
Cuando leo en las redes sociales «Revertir la diabetes» no puedo dejar de pensar en un chiste que me contaron en alguna reunión: «Cuando uno está muerto, no sabe que está muerto, uno no sufre, son los otros los que sufren. Lo mismo pasa cuando uno es pendejo». Y es que las palabras altisonantes son inevitables en casos como este.
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Elena Sáinz de la Maza.
Revertir, curar o tratar…  después de revisar debates científicos, investigaciones serias y charlatanerías de toda clase, en mi opinión lo que es posible hoy es TRATAR.
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Marcelo González.
Está de moda. Eso vende. Frente a lo incurable o lo que parece no tener control, nos ofrecen hacer unos pases mágicos (léase comprar un libro, seguir todas sus reglas, someternos a dietas de hambre, beber extraños brebajes…) para “revertir la diabetes en 30 días”.
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Mark Barone.
Temos acompanhado e divulgado toda a evolução das pesquisas que buscam a cura do diabetes. Muitos artigos e informações podem ser encontrados neste Blog, assim como no livro «Diabetes: conheça mais e viva melhor«.
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Nora Ortega.
Estoy segura que si vives con diabetes, en más de una ocasión habrás escuchado que la diabetes “Se Puede Revertir o Curar”, tu corazón de seguro se agitó, y sentiste que una fina esperanza abrigaba tu ser, ¿No sería realmente maravilloso despertar un día, abrir los ojos, y poder comprobar que No tienes diabetes, que ya no tienes que hacer ese molesto monitoreo, o las pruebas de laboratorio, y que de pronto ya no tienes que contar carbohidratos o revisar lo que comes?
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Luana Alves.
Ah, a dor de se descobrir com uma doença crônica… Ouvir pela primeira vez que todos os cuidados serão para o resto da vida… ou até que se descubra a cura… Mas aí surge na sua timeline a palavra ‘reverter’. Reverter em que sentido? Como? De que maneira?
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Esto es #diabetesLA

Una comunidad de personas con diabetes conectadas a través de la internet, a través de las redes sociales.
Pueden seguirlos en los siguientes sitios:

– Nora Ortega, México
http://www.midulcevida.mx

-Marcelo González, Chile
http://www.midiabetes.cl

– Mila Ferrer, Puerto Rico – Miami.
http://jaime-dulceguerrero.com

-Tanya Hernández, Puerto Rico
http://sugarfreekidspr.org

– Luana Alves, Brasil.
http://www.adiabeteseeu.com

-Paulina Gómez, México
http://paudulcemadre.blogspot.mx

– Mariana Gómez. México.
http://www.dulcesitosparami.blogspot.mx

-Carolina Zárate, Colombia
http://blogdiabeticotipo1.blogspot.com

– Catherine Mansen, Perú.
http://diabetesabordo.blogspot.com

-Elena Sáinz de la Maza, México.
http://www.educadies.com/

Mark Barone – Brasil
http://tenhodiabetestipo1eagora.blogspot.com

Melissa Cipriani – Venezuela
https://conextradeazucar.wordpress.com

Diabetes Bariloche – Argentina. Claudia Longo
http://diabariloche.blogspot.com.ar

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Transcripción Primer TweetChat #diabetesLA

Acá pueden descargar la transcripción en formato PDF de nuestro primer TweetChat, realizado el 28 de abril pasado.

Transcripción primer chat #diabetesLA 28/04/14

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¿Conversar en Twitter de diabetes? TweetChat #diabetesLA

Sí se puede!

Dentro de las tareas que nos pusimos en el encuentro que tuvimos el pasado 29 de marzo en Ciudad de México, estaba la realización de un TweetChat… Y ahora ya estamos en condiciones de cumplir ese compromiso!

Un Tweet  chat es una “conversación” en Twitter, abierta a todo el público, en torno a un tema, identificado con un hashtag o etiqueta. “Seguir” el hashtag te permite  “observar” la conversación, pero lo más importante es que puedes participar  en ella. Los Tweetchat son usados regularmente para conectar personas con los mismos intereses, que desean compartir sus opiniones, fijando un día y una hora en concreto para “reunirse” virtualmente.

El Tweetchat de #diabetesLA será una conversación mensual (último lunes de cada mes), para motivar a otros y fortalecer así nuestra red de apoyo sobre diabetes en América Latina, en idioma castellano.

Pueden seguir esta conversación de la siguiente forma:

– Usando el hashtag o etiqueta #diabetesLA. 
Todas las personas que quieran participar deben incluir la etiqueta en sus publicaciones para que todos puedan ver su comentario.

Si te conectas a Twitter desde la web puedes escribir el hashtag #diabetesLA en el recuadro del buscador para que aparezca todo lo que se está diciendo en ese momento con la etiqueta.

– También tienes la opción de entrar a alguna aplicación como TweetChat, en donde verás solo las publicaciones referidas al hashtag que nos convoca.
Si usas la aplicación, no debes preocuparte de escribir el hashtag pues se incluye en forma automática el final de las publicaciones.
Ingresa a www.tweetchat.com con tu cuenta y contraseña de Twitter. 
Escribe el hashtag #diabetesLA en el espacio indicado… Y ya puedes comenzar a seguir la conversación en forma de chat en tiempo real.
Recuerda que al escribir un Tweet en esta aplicación el hashtag se añade en forma automática.


Al ingresar verás quienes están participando. Saluda, preséntate como harías en persona y comparte.
La conversación fluirá con preguntas, respuestas y opiniones.
Compartir hace bien, y si se tratar de diabetes, más todavía. Anímate a participar e invita a otros a hacerlo.


Compartiremos conocimientos y experiencias. Pues la experiencia como pacientes o cuidadores es muy valiosa, pero recuerden que no reemplaza la consulta con un profesional sanitario.

Les esperamos.

Último lunes de cada mes a las:
Ciudad de México 19:00 hrs.
Bogotá: 19:00 hrs.
Lima: 19:00 hrs.
Caracas: 19:30 hrs.
Miami: 20:00 hrs.
Santiago de Chile: 20:00 hrs.
Buenos Aires: 21:00

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Primer Encuentro Latinoamericano «VIVIENDO CON DIABETES TIPO 1 EN LA RED»

* La Ciudad de México fue sede de esta primera reunión de voceros en redes sociales líderes de opinión en diabetes tipo 1.

* Con esta reunión logró posicionarse el tema diabetes tipo 1 en redes sociales con el hashtag #diabetesLA y se trazaron estrategias de trabajo para el resto de 2014

* El éxito de este primer encuentro marca el inicio de la buena relación entre la industria farmacéutica y la comunidad de pacientes con diabetes tipo 1 en América Latina

Sesión de trabajo

México D.F. a 01 de abril de 2014. El pasado 28 de marzo dió inicio el Primer Encuentro Latinoamericano “Viviendo con diabetes tipo 1 en la Red”. El objetivo de este fue reunir a un grupo clave de ePacientes latinoamericanos especializados en la difusión de información en diabetes tipo 1 en la web para discutir en torno al presente y futuro de la misma y sus opciones de tratamiento.

“Encontramos la forma de acercarnos a la industria y de hacer llegar nuestra opinión. Ser tomados en cuenta no es sólo recibir nuestros correos sino hacernos partícipes en la mejora de procesos. Así podremos también ayudarles a satisfacer de mejor forma las necesidades de la comunidad que vive con diabetes tipo 1” comentaron algunos de los representantes.

A pesar de que en los países asistentes el escenario de quien vive con diabetes tipo 1 es distinto se encontraron similitudes en las que podrán trabajarse. “Ofrecer información con responsabilidad. Intentar hacer que esta llegue a otros que no han tenido la fortuna de enterarse” comentaron los asistentes al evento.

Durante este evento los líderes de opinión y e- Pacientes hicieron llegar la información en twitter empleando el hashtag #diabetesLA, el número de personas alcanzadas supera a los miles. Algunos de los temas tratados en esta jornada de trabajo arduo fueron el impacto socio económico de la diabetes tipo 1 y el costo efectividad en tratamientos de punta, cómo influir a través de redes sociales para obtener cambios, ejemplos de éxito en redes sociales y la responsabilidad de mantener esos sitios y por supuesto un taller con Medtronic llamado “Querida industria”.

Grupo de #diabetesLA

Los resultados de este primer encuentro.

1. Conformación de una comunidad de líderes de opinión: Tras la identificación de los líderes de opinión en redes sociales y que se dedican a escribir sobre diabetes en América Latina se formalizó durante esta jornada la creación de una comunidad de voceros líderes de la región.  “No sólo se trata de identificarlos y reunirlos sino de invitarlos a trabajar en equipo. Llegamos a conclusiones interesantes y el trabajo que sigue es enorme. El compromiso es llevar información a otros que nos leen en las diferentes redes sociales, seguir con la labor responsablemente y hacer partícipe a la industria para retroalimentarnos y apoyar los trabajos varios de ambos lados” comentaron los asistentes.

2. Lo que necesitamos para ser verdaderos e-pacientes y líderes de opinión para llevar información a otros:  Identificamos las características principales del e-paciente. ¿Cuál es su trabajo? ¿Qué información es la que puede y debe compartir? ¿Cómo trabajará para que su contenido sea compartido y que alcance a otros? ¿Cómo trabajar en equipo con los otros miembros voceros en la red?

3. Reconocer la realidad de quienes viven con diabetes tipo 1 en diferentes lugares de América Latina: Aprendimos sobre la situación de quienes viven con diabetes tipo 1 en otras regiones. ¿Cómo podrá la comunidad de voceros en redes sociales apoyar los trabajos regionales de los demás miembros? ¿Cómo ayudaremos en la transmisión de esta información local?

4. Industria y personas que viven con diabetes. Trabajo en equipo necesario: Reconocimos que necesitamos de la industria y que la industria necesita de nosotros. Identificamos formas de trabajar en equipo en una metodología ganar-ganar. Ofrecimos nuestra retroalimentación y lo que deseamos que realice la industria. Ellos a su vez compartieron con nosotros algunos puntos de vista que serán empleados en colaboraciones futuras.

5. Alcancemos a otros. Tweetchats y otros medios para compartir información: Se acordó comenzar con el diálogo a través de twitter. Una vez al mes sostendremos un tweetchat donde alguno de los voceros líderes de opinión presentes en esta reunión fungirá como moderador. El primer tweetchat está programado para el lunes 28 de abril. La hora está por definirse.

¿Qué haremos a continuación? tareas a las que te invitamos estar al pendiente.

* En proceso, creación de Guía de buenas prácticas para e-Pacientes Líderes de Opinión

* El 28 de abril se llevará a cabo el primer tweetchat #diabetesLA

* Durante la primera semana de abril los asistentes publicarán sus reseñas del evento

 

 

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#diabetesLA

Este 28 y 29 de marzo de 2014 en Ciudad de México #diabetesLA ha renacido.

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